Quand on est 1 sur 1 million, le plus dur, c’est d’être vu.
Le projet
EnfanceSanté
Mon projet vise à rendre visible une maladie génétique rare : le xeroderma pigmentosum, qui oblige les enfants atteints à vivre protégés du soleil. Après avoir été personnellement confronté à cette réalité, j’ai découvert des familles d’une résilience incroyable et une association essentielle mais trop peu connue. L’objectif est de mobiliser mon réseau et les réseaux sociaux pour atteindre 1 million de vues et sensibiliser largement à la cause des Enfants de la Lune.
Zone d'action
Europe
100
enfantsUne centaine d’enfants vivent aujourd’hui en France avec cette maladie et doivent adapter toute leur vie quotidienne pour éviter le soleil.
5000
€C'est le coût d'un équipement complet pour un enfant de la lune nouvellement diagnostiqué et non pris en charge par la sécurité sociale et la MDPH
1 sur 1 000 000
Cette maladie est si rare qu'elle ne touche qu'un enfant sur 1 million
La solution
Je réalise un défi sportif par mois avec une personne différente pour créer des moments de rencontre et de visibilité autour de la maladie. Chaque défi devient un support de contenu partagé sur Linkedin et ceux des participants. Le point d’orgue sera la SaintéLyon, course nocturne symbolique pour ces enfants. L’objectif est de générer de la visibilité et de soutenir l’association.
À quoi serviront les dons
Chaque euro est un soutien précieux. Les dons permettront de financer la sensibilisation, l’achat d’équipements anti-UV et l’accompagnement des familles. Les montants peuvent paraître important mais le moindre don permettra d'aider concrètement à protéger et prolonger l'espérance de vie des enfants. Environ, 4 à 6 cas sont diagnostiqués chaque année.
Zone d'action
Europe
« La nuit, je peux enfin courir, jouer et être comme les autres enfants sans me protéger. »
Objectifs de développement durable
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